Amor de mãe

Eu quero postar aqui minha alegria,estou em estado de alegria pelo meu filho Gustavo,ele tem mostrado tantas melhoras,que meu coração está assim, transbordando de felicidade e esperança!
A última foi que ele foi no passeio da escola,e se comportou super bem,tiraram fotos maravilhosas,ele brincou e interagiu,meu filho está saindo do mundo autista e vindo pra ca...Eu sei disso,sei ainda que minha luta esta apenas começando,mas sei da minha confiança,eu acredito que vou mudar essa realidade!
Muitas coisas tenho descoberto que, na verdade,são tabus do autismo,e os vejo sendo quebrados,e indo,sempre em frente!
Preciso falar tb do amor de mãe. O chá de bebe da minha filha me fez pensar,sim,desde que tive o GU,ME TORNEI UMA PENSADORA!
Como esse amor é perfeito,e como nos tornamos criaturas fortes sendo mães!Mas..nem sempre eu fui assim...fui mãe na primeira vez aos 15 anos e não conhecia esse amor.
Na verdade,morria de medo ate de segurar minha filha no colo. Eu vejo algu

mas meninas bem jovenzinhas sendo mães e lembro de mim.E eu as compreendo em todos os sentidos.Precisou chegar o Gustavo pra descobrir em mim esse amor,e eu ,enfim conhece-lo,o amor de mãe,amor esse,que nunca tive!
Mas que agora,pela bondade de meu DEUS,nosso PAI CELESTIAL,ELE me deu uma nova chance,e o Gustavo veio,e me depertou tanto amor ,que transbordou pra todos os lados,e eu pude ver meus outros filhos com olhos de amor de mãe!Sei que não é tarde,eu tenho certeza disso!
Eu ainda posso,eu ainda sou,eu estou aqui ainda,e podendo ter essa chance de ser mãe,e sentir ,e viver esse amor tao perfeito!

Você é um milagre da minha vida
Tudo que eu fiz de bom
E você quebranta meu coração com doçura
E eu confesso que é verdade
Eu nunca conheci um amor como este até você chegar
Você é a razão pela qual eu nasci
Agora eu tenho certeza disso
E eu me derreto de felicidade
Me sinto abençoada por poder te abraçar
A pessoa que eu mais amo
No futuro ainda te amarei mais
Quem poderia te amar mais?
O mais próximo do céu,
Você é o meu anjo
Somente Deus para criar um amor tão perfeito
Quando você sorri pra mim, eu choro
E pra salvar a sua vida eu morreria
Com um romance que é puro de coração
Você é a minha parte mais querida.
Não importa o que isso requeira,
Eu vivo pelos teus desejos,
Esqueço de mim mesma, suas vontades vêm antes
Quem poderia te amar mais?
Não há nada que você possa fazer
Pra me fazer parar de te amar
E a cada respiração
É sempre por você
Você dorme dentro dos meus sonhos e eu tenho certeza
Quem poderia te amar mais?

Por mim mesma

Eu quero falar hoje de mim mesma!
Eu,Roseli, mãe de cinco filhos,perfeita e imperfeita,depende...
Todos os dias eu me levanto da cama,olho para mim mesma no espelho e digo que sou perfeita,que sou inteira,que quero ser melhor do que ontem e muitas outras coisas legais pro meu coraçao...sim,eu tenho que cuidar um pouco dele,senao,o que vai ser?
SOU uma mulher como tantas outras,erramos e acertamos,nao adianta, todas e todos nós somos assim,só é preciso reconhecer,enxergar e pensar...
Aos 47,começo a ver com olhos bem abertos,o que antes, não, não via mesmo,era cega às coisas que de fato nao me eram..AGRADÁVEIS,digamos.
Mas,eu,apesar de tudo,de tudo mesmo,3 filhos problemáticos, eu me desdobrando pra ser melhor,para tentar entende-los,cuidar do Gu, o Gustavo,ele precisa de tudo redobrado,mas tem sido extraordinario a sua superaçao em muitas coisas,e a minha superaçao tb,diga-se,em tudo e com todos!
Um bebe de quase 3 anos,autista. Ontem o médico disse que tudo indica que ele terá um diagnostico de asperger? outro filho de 9 anos,asperger? nao sei...desconfio,, e meu filho de 19?O que será que ele é ?Mistério,nao sei,sinceramente,as pessoas dizem,ele mudou,esta melhor,na,nao,EU MUDEI!
NADA MUDA,SE VOCE NAO MUDA!
Aprendi isso a duras penas!
Alias,tudo estava aprendendo a ali,na cara quebrada,tendo que me levantar,sacudir a poeira e dar a volta por cima.
Até que nasceu o Gu e tudo mudou.
 Não,nao é um marrrr de rosas,é sofrido e cansativo,tenho que ficar toda hora procurando a felicidade em meio ao caos, me lembrando: Ei,vc tem que ser feliz agora, nao ha tempo!Vc tem que ser feliz e fazer seus filhos felizes,ja chega de olhar para o passado,infancia infeliz,gente que abusou de mim, humilhaçao,pobreza,solidao,falta de amor,e dai? O que vou fazer com tudo isso? Eu nao fui a unica "privilegiada", de repente,muitos tiveram isso ,e ai?
O que VOCE vai fazer com isso? eu vou mudar meu modo de pensar,vou pensar direito,no que eu quero agora neste momento da minha vida!Quero paz,amor,dinheiro,sim,dinheiro,por que nao?
rs,bem,estou me sentindo muito bem nesse momento,engraçado,fiz tanta terapia,e so agora entendo as palavras da minha terapeuta,ela dizia:
"Voce é a Roseli,mae dos seus 4 filhos,(na época eu so tinha 4),e ia falando quem eu era,e bacana isso,se ver dentro de si,aceitar,ver o que tem que ser melhor e ir tentando melhorar...
Estou tentando,gente,em meio a tantas coisas,eu so quero deixar o passado pra trás,porque ele insite em vir,teimoso...
Eu quero cuidar de mim,essa Roseli aqui,cuidar dos filhos,mesmo sendo mae imperfeita as vezes,gente,humana,né?
E  com muita ajuda do SENHOR ,que ainda me permite ouvir os sussuros da voz mansa e delicada,indicando e indicando o caminho sempre,
Só tenho que parar,acalmar e ouvir.....

Quando Gustavo nasceu

Gustavo beijando papai e mamãe

Gustavo em uma festa de aniversário, se comportou muito bem, surpresa para todos!!

Gustavo nos surpreendeu nessa festa pois já fomos com a certeza de que voltaríamos logo mas ele se comportou bem e ficamos o tempo todo!

Autismo. Uma luta contra o tempo!

"Dias após as manifestações sobre a luta pela consciência do Autismo, as atividades e repercussão sobre o tema continuam e não podem parar. A ONU decretou em 2008, que todo dia 02 de Abril, seja mundialmente reconhecido, como um dia para a conscientização sobre o Espectro Autista. Este ano o dia foi lembrado ao redor do mundo com o uso de uma iluminação em cor azul, escolhida para simbolizar o autismo. Vários monumentos e locais de destaque receberam essa luz e aqui em Maceió uma escola de educação infantil, localizada na Av. Sandoval Arroxelas, na Ponta Verde, abraçou o movimento iluminando-se também. Os alertas continuam e ganham força a cada dia, quando as associações voltadas para a causa tentam chamar a atenção das autoridades e governantes para a importância do caso.
No dia marcado por essa luta, a Associação de Amigos do Autista, a AMA, em Alagoas ganhou um novo espaço, localizado no bairro Stella Maris. Lá funcionará um centro de tratamento multidisciplinar, onde as crianças, em maioria associadas, terão assistência psicológica e pedagógica, com atividades educativas e musicais. Profissionais de fonoaudiologia e terapia ocupacional também darão um apoio para que estas crianças evoluam de alguma forma.
Mas o que é o autismo? Caracterizado pelo isolamento, é uma alteração cerebral que afeta a capacidade da pessoa em se comunicar, ter relacionamentos e responder apropriadamente ao ambiente. Um indivíduo com autismo usa as pessoas como ferramentas e resiste a mudanças de rotina. Ele não se mistura com outras crianças, se apega a objetos, agindo como se fosse surdo, resistindo ao contato físico. O autista não mantém contato visual, se comporta de forma arredia e indiferente e não demonstra medo do perigo. Uma criança, até os dois anos de idade, que apresente essas características, acompanhada do atraso da fala, precisa ser levada ao médico, pois pode ser portadora da doença.
Ao bater um papo com Márcia Moraes, que é mãe de uma criança autista, pude perceber a dificuldade sentida por pessoas envolvidas nessa luta. O diagnóstico de Espectro Autista em Gabriel só foi dado após 02 anos de vida e a batalha foi grande para ambos. Entre problemas pessoais e a corrida contra o tempo com a procura de médicos especialistas que descobrissem porque o menino não se comunicava, era grande o desejo de ajudar seu filho. Ela me confessou que a primeira vez que ouviu a palavra – AUTISMO- entrou em desespero, chorava muito, era duro de acreditar. O que fazer nessa hora? Botar a cabeça no lugar e procurar forças não é? Participar de cursos ligados ao assunto, entender o processo, foi assim que essa mãe fez e conseguiu ver a evolução de seu filho, que hoje fala, lê e frequenta uma escola “normal”.
Mas ainda não é fácil, a barreira para conseguir adaptação na vida escolar é um problema para um autista e a maior delas, segundo Márcia é de não ter profissionais capacitados. Ai vem um desabafo: “Eles desconhecem o que é o autismo e de certo modo tem medo do desconhecido. Também tem o lado das escolas de não terem o interesse de capacitar esses profissionais, pois acabam por ter despesas. Negar a matrícula eles não podem, mas aceitar o aluno e não trabalhar é inaceitável”.
Com relação ao preconceito quis saber como lhe dava com a situação e me foi revelado que Gabriel já foi sim, vítima deste mal. Algumas mães da escola reclamavam com a coordenação que o tirassem do convívio com seus filhos e sem cerimônia alguma pediam que o colocasse em outro lugar. De fato, fica nítida a falta de compreensão e amor ao próximo dentro dessa realidade.
O autismo ainda é um assunto desconhecido de muitos, não só em Alagoas como em outros Estados. Mas aqui infelizmente há poucos profissionais que trabalham ou até mesmo conhecem os métodos corretos de intervenções para um autista. Ainda não se sabe sua causa , não há remédio para curá-lo, mas uma coisa é certa: o amor, a paciência, a dedicação e a vontade de ver essas crianças se desenvolvendo, são os maiores incentivos que muitas famílias e poucos profissionais engajados buscam para continuar a caminhada.
Hoje, a mãe de Gabriel batalha em conjunto com outros pais de autistas, uma lei Federal que possa dar assistência dentro dos métodos adequados, conscientizando a população que é possível sim, a inclusão dessas crianças no meio social. E o ganho é para todos, pois elas também aprendem a conviver e a respeitar a diversidade.
Como ajudar um autista? Familiares e amigos devem tratá-los de maneira normal, procurando entendê-los e dando condições de apoio e tratamento em todas as áreas envolvidas. Não se deve achar estranho seu comportamento, mas sim poder integrá-los à sociedade, estimulando o desenvolvimento de atividades diversas, sem nenhum preconceito ou descriminação. Não vamos deixar só para lembrar no dia 02 de Abril, mas todos os dias, que existem pessoas especiais necessitadas de apoio e atenção para poder ter uma melhor qualidade de vida e também ter o direito de ser feliz! Vamos todos abraçar a causa do AUTISMO!"
Silvania margarida

A força das mulheres que têm filhos especiais

De onde vem a força das mulheres que têm filhos especiais?

CRISTIANE SEGATTO

Repórter especial, faz parte da equipe de ÉPOCA desde o lançamento da revista, em 1998. Escreve sobre medicina há 14 anos e ganhou mais de 10 prêmios nacionais de jornalismo.

“Conheça a vida selvagem: tenha filhos”. Sempre me divirto quando vejo esse adesivo colado no vidro de algum carro. Essa frase é a mais pura verdade. A maternidade nos aproxima das fêmeas de todas as espécies. Em nenhuma outra fase da vida percebemos tão claramente o papel animalesco que a natureza nos reserva.Viramos leoas que se desdobram para cuidar da cria, alimentá-la, protegê-la e – principalmente – amamentá-la. Sim. Não importa se a mulher é uma executiva empertigada, uma intelectual inatingível, uma operária calejada. Quando o filho nasce, ela vira um peito. Ou melhor: dois. Nada do que a mulher fez na vida ou ainda pretende fazer tem importância diante da função especialíssima de ser a única fonte de alimento de um ser que acabou de chegar. Um ser que vai crescer, ajudar a povoar o mundo e tocar em frente a grande aventura do Homo sapiens. Quando eu amamentava a Bia (hoje uma moça de 10 anos) eu me sentia um par de peitos. Nas primeiras semanas, ela mamava a cada hora e meia. Eu vivia para isso. Minha função nesse mundo – de manhã, de noite, de madrugada – era amamentar. E, claro, trocar fralda, embalar, acalmar o choro, dar banho, lavar roupa etc, etc, etc. Quando ela mamava e dormia, eu ganhava uns 90 minutos de folga. Aí não sabia o que fazer com eles. Tomar uma ducha? Almoçar? Colocar as pernas para cima? Eu era tão “sem noção” que três dias antes da Bia nascer fui à livraria comprar Guerra e Paz. Achava que a licença-maternidade fosse uma espécie de período sabático, o momento ideal para ler aquelas 1.349 páginas que faziam tanta falta na minha cultura geral. Tolinha. Só fui conseguir preencher essa lacuna quando ela completou três anos. Os primeiros tempos da maternidade foram, sem dúvida, a fase mais selvagem da minha vida. Acordava cheia de energia, pulava da cama e, quando a Bia deixava, tomava um banho revigorante. Às 7 horas tomava um café da manhã reforçado enquanto assistia ao Bom Dia Brasil. Depois passava o dia inteiro em função da cria. Decidi que nos primeiros meses não pediria ajuda a mãe, sogra ou babá. Queria ser mãe em tempo integral. Queria ter liberdade para errar, acertar, aprender. Naquele inverno de 2000, meus dias eram amamentar. Nos intervalos, corria para o tanque (que ficava no quintal, ao ar livre) e lavava na mão, com sabão neutro, a montanha de roupinhas frágeis de bebê. O vento gelado batia no meu rosto, mas eu tinha uma disposição para cuidar das coisas da minha filha que só a natureza pode explicar. Meu gasto calórico devia ser brutal. Almoçava pratos gigantescos e, ainda assim, só emagrecia. No Spa da Selva, perdi rapidamente mais de 10 quilos. À noite, a pilha acabava. Às 22 horas, estava exausta. Dormia profundamente e mal conseguia abrir os olhos durante a mamada da meia-noite. Eu e o pai da Bia desenvolvemos uma técnica animal. Eu levantava um pouco o tronco e recostava no travesseiro. Ele segurava a Bia e acoplava a boca dela no meu peito. Ela mamava, eu dormia. Ele ficava com ela no colo por um tempo e depois a devolvia no berço. Nessa hora eu já estava no melhor do sono. Às quatro da manhã, me sentia recuperada. Pronta para a maratona de mamadas e afazeres de mais um dia. Pronta para sobreviver na selva e garantir a sobrevivência da minha cria. Com o tempo, as obrigações mudam. Mas a vida selvagem dura pelo menos até a criança completar três anos. Aos poucos fui recuperando várias liberdades que haviam sido confiscadas pela maternidade. Hoje, com uma filha de dez anos, estou praticamente alforriada. Aproveito para respirar profundamente. Afinal, há quem diga que a verdadeira vida selvagem começa quando o filho chega à adolescência. Será mesmo? Que venha a nova selva, então. No lugar da leoa incansável, ela vai encontrar a leoa maleável. Muito mais do que era a moça que pariu aos 30 anos. A natureza é mesmo sábia. Por tudo isso (e muito mais), sempre me considerei uma mãe dedicada. Eu me achava uma ótima mãe até conhecer a mãe do Idryss Jordan. Perto do que ela faz pelo filho, o que fiz pela minha é uma espécie de passeio no parque, com direito a pipoca e algodão doce. Vida selvagem não é a minha. É a dela. Posso ser uma mãe dedicada. Ela é mãe coragem.

Ldryss Jordan tem 11 anos. É autista. Não é um daqueles autistas portadores da síndrome de Asperger (que falam, avançam nos estudos e podem até chegar ao mestrado, como eu contei numa reportagem publicada em ÉPOCA há dois anos). Idryss é um autista de baixo rendimento. Não fala, usa fralda, precisa ser vestido, trocado, alimentado e cuidado 24 horas por dia. Muitas vezes se debate e se torna agressivo. Saiba mais:Aos 39 anos, Keli Mello, a mãe coragem, já precisou consertar os dentes da frente. Eles foram quebrados pelo filho. Se você acha que a criança que tem em casa lhe dá trabalho demais, espere até conhecer a história de Keli, uma gaúcha de Três de Maio que vive há duas décadas em São Paulo. Não sei de onde ela tira energia para enfrentar o que enfrenta. Por sorte (ou por destino), Keli é casada com Silvio Jerônimo de Teves, um pai coragem. A dedicação e o amor incondicional que esse casal oferece ao filho fazem qualquer um se arrepender de algum dia ter dito que criança dá trabalho demais. Quem tem um filho saudável não sabe o que é trabalho. Keli e Silvio vivem para o filho (e para a filha Hyandra, de 5 anos, que não tem a doença). Não podem trabalhar fora de casa. Quando o autismo do filho se manifestou, Keli abandonou o trabalho de auxiliar de fisioterapia. Virou artesã. No período em que Idryss está na escola, Keli faz panos de prato e toalhas. Silvio prepara o almoço e o jantar. Idryss não aceita comida esquentada. Se ela não for fresquinha, ele percebe e não come. Depois de cuidar da alimentação da família, Silvio sai para entregar as encomendas do artesanato que Keli produz. São movidos pelo amor e acreditam que o garoto é capaz de senti-lo e retribuí-lo. “Autista não é robô. Ele sabe amar. Se peço um beijo, Idryss me dá o rosto”, diz Keli. Nos momentos de grande agitação – quando Idryss se morde e pode agredir quem estiver perto – a única coisa que o acalma é o metrô. Isso mesmo. Ele tem fixação pelo metrô. Quando não consegue controlar o garoto, o que Keli faz? Pega o metrô na estação Tucuruvi e vai até o Jabaquara. Depois volta até o Tucuruvi. Se precisar, vai novamente ao Jabaquara e retorna ao Tucuruvi. Cruza São Paulo de norte a sul (são 23 estações em cada trecho) para acalmar Idryss. Na bolsa, leva o almoço do garoto acondicionado num pote plástico. Quando ele fica menos agitado, saltam na estação Parada Inglesa. Keli procura duas cadeiras vazias na beira dos trilhos, com vista privilegiada para o trem. Abre o pote, retira uma colher da bolsa e alimenta Idryss. A plataforma do metrô é sua sala de jantar. Conheci essa família há alguns dias quando fazia uma reportagem sobre o trabalho da dentista Adriana Gledys Zink. Ela será publicada amanhã (10/07) na edição impressa de Época. As famílias dos autistas enfrentam todo tipo de desassistência. Não encontram vagas em escolas preparadas para lidar com o problema, não encontram atendimento médico adequado e, como é de se imaginar, não encontrar dentistas dispostos a atender autistas. Quando essas crianças precisam de tratamento odontológico (mesmo que seja uma simples limpeza) costumam ser internadas num hospital para receber anestesia geral. “Mesmo quem pode pagar, não encontra dentistas dispostos a cuidar de autistas. Eles sequer vêem o paciente. Simplesmente informam que não os atendem”, diz Adriana. Ela decidiu tentar fazer diferente. Depois de se especializar em pacientes especiais na Associação Paulista dos Cirurgiões Dentistas (APCD), frequentar reuniões de famílias autistas e estudar os métodos de aprendizagem disponíveis, ela criou algumas técnicas que lhe permitem se aproximar desses pacientes. Na maior parte dos casos, ela consegue cuidar dos dentes dessas crianças (e também de adultos) no consultório, sem anestesia geral. O processo é longo. Exige extrema dedicação das famílias e da dentista. Às vezes, ela precisa de quatro sessões (ou mais) só para conseguir levar a criança até a cadeira. Quando isso não é possível e o procedimento necessário é simples (uma limpeza, por exemplo), atende a criança no chão. O entusiasmo de Adriana surpreendeu a família de Idryss. “Essa dentista não existe. Acho que estou sonhando. Ela senta no chão com meu filho, tenta de tudo e não olha no relógio para ver se a sessão acabou”, diz Keli.

Keli, Idryss e Adriana me deram uma lição de vida. Agradeço todos os dias por ter uma profissão que me permite encontrar gente tão especial. Saio de cada reportagem melhor do que entrei. Graças à enorme generosidade dessa gente que confia em mim e divide tanto comigo. Muito obrigada a todos – mães e pais coragem, entrevistados e leitores. Saio de férias hoje. Essa coluna volta no dia 06 de agosto. Espero voltar com as baterias recarregadas e os sentidos bem calibrados para mais um semestre de intensa troca com vocês. Até lá. "

(Marilice Costi | RS / Porto Alegre | 16/03/2011 20:26 MÃES)

"Oi, li o teu artigo sobre Keli. E sei o que é cuidar de gêmeos, de filho com transtornos mentais e ser mãe de quatro filhos. Edito a revista O CUIDADOR porque inicialmente queria cuidar de mães com filhos com problemas mentais. Depois, somos apenas algumas dentro do universo de cuidadores que se desgastam no cuidar. Decidi que ia cuidar de qualquer cuidador: do institucional ao familiar. Então, trabalho enlouquecidamente, na revista O CUIDADOR, que é Orgulho de ser e está com seu portal www.ocuidador.com.br Recebo informações de muitos cuidadores, informo e o autismo é uma de minhas próximas matérias. Você tem e-mail dos pais desse menino? Obrigada por escrever um texto tão lindo. Somos realmente corajosas. Minha última ação foi escrever para a Presidente Dilma e repicar para o governador e prefeito de nossa Porto Alegre. Há tanto a fazer! Escrevi o livro Como controlar os lobos? proteção para nossos filhos com problemas mentais... Porque os lobos estão em todos os lugares. Não basta apenas ser mãe. È preciso compartilhar com a sociedade. Não somos eternas. Abraço carinhoso e parabéns pelo teu texto, está brilhante.

www.sanaarte.com.br www.marilicecosti.blogspot.com"

Sãozita | AC / Feijó | 11/01/2011 18:01

Mãe Coragem?

 Para ver Adriana em ação e conhecer Keli e Idryss, assista a esse vídeo: http://www.youtube.com/user/zinkpinho#p/a/u/1/ou7PVTWnfoA

Meu filho autista,minha descoberta

Sim, posso falar sobre minha descoberta, primeiro da descoberta dele,como autista,eu percebi que ele era diferente com 1 ano , mais ou menos, não podíamos mais sair com ele em lugares diferentes. Viajar, que  era uma das coisas que sempre fazíamos, de repente percebi que estava dificil, que ele ficava muito ,mas muito agitado, nos deixando quase loucos.E eu, louca para voltar pra casa.
Na verdade, aos 9 meses eu percebi uma agitaçao diferente no Gu, quando ele precisou ser internado com pneumonia, mas achava que ele era hiperativo,tinha certeza, pois meus filhos todos são,com excessão de uma. Eu mesma falei com a pediatra sobre o assunto,e ela me indicou o neuropediatra que esta com ele ate hoje, foi ai que ela entendeu porque nunca conseguia realizar uma consulta completa no Gustavo.Bem,vou postar mais sobre isso durante a semana,se der...
Mas eu quero dizer que nunca,nunca na minha vida me imaginei mae de um autista, apesar de estar já acostumada com filho problematico,ufa,como sei...
E que...mudei,ainda estou tentando mudar,em todos os aspectos de minha vida!
Por exemplo,quase nao grito mais,digo porque eu era bem explosiva,na verdade,eu nao grito nunca mais, eu dou valor agora aos verdadeiros valores, acredito no amor,acredito que so ele pode ajudar meu filho a ser feliz e ter um lugar no mundo, e claro,tratamentos com profissionais tb e importante,mas,se nao forem acrescentados de muito, muito amor,de nada adiantarao!
Eu tolero coisas,engulo sapos,so penso no meu filho e na sua felicidade,mas ele tb me faz ver meus outros filhos com os olhos do amor,e ele surpreende a cada dia, nos mostrando e dizendo no seu discurso mudo: Ei,eu sou,eu existo,posso tudo,sei tudo,apenas eperem,que eu chego lá, me ajudem como, e eu retribuirei."